Briser le tabou : ces Strasbourgeoises souffrent d’endométriose

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L’endométriose, c’est lorsque l’endomètre, tissu qui tapisse l’utérus entre les règles, se développe en dehors de l’utérus. “Ça provoque une inflammation, et qui dit inflammation dit douleur”, résume Dr. Aklaidos, chef de service de cancérologie gynécologique, douleurs pelviennes chroniques, endométriose et gynécologie de CHU de Strasbourg. Si normalement ce tissu est éjecté du corps au moment des règles, il reste bloqué dans le corps de la patiente.

Au fil des cycles hormonaux, l’endomètre grandit : l’endométriose peut donc s’aggraver au fil des mois et des années. Selon Endomind, il faut en moyenne sept ans pour qu’une patiente obtienne son diagnostique. Il n’existe pas de traitement à la cause de la douleur : les seules solutions sont hormonales, ou chirurgicales (pouvant aller jusqu’à l’ablation de l’utérus).

Une douleur constante et invalidante

Depuis le lycée, Laurine, 26 ans, doit rester chez elle certains jours du mois : “J’ai tout simplement trop mal”. Pour Élise, 30 ans, avoir ses règles a longtemps été synonyme de rester couchée une à deux journées d’affilée, à cause de la douleur. Selon l’INSERM, 70% des personnes atteintes d’endométriose souffriraient de douleurs invalidantes, c’est-à-dire handicapantes.

“On m’a souvent parlé des cinq D : dysménorhée (douleurs pendant les règles), dyspareunie (douleurs pendant et après les rapports sexuels), dyschésie (douleurs pour faire caca), dysurie (trouble pour uriner) et douleur pelviennes chroniques”, résume Léa. Chez elle, la douleur se manifeste parfois dans le bas du ventre, ou dans le dos. L’emplacement varie d’un mois à l’autre. Pour d’autres, l’endométriose s’accompagne aussi de problèmes de transit intestinal.

Une série de symptômes à la fois variés et peu spécifiques, car non systématiques. “J’ai parfois du mal à me reconnaître dans les témoignages sur l’endométriose, car c’est comme si c’était trop différent que ce que je vivais”, avoue Leïla, 26 ans. Ces douleurs sont tellement handicapantes pour certaines, que des activités de la vie quotidiennes peuvent s’avérer compliquées : “faire du vélo, marcher, s’assoir…” énumère Aurélie.

“On se sent très seules”

La charge mentale évoquée par Léa, Leïla, Laurine, Aurélie et Élise est lourde. C’est celle de devoir vivre avec des douleurs mensuelles, voir quotidiennes, celle de ne pas pouvoir en parler, celle de se renseigner en ligne lorsqu’aucun diagnostic ne vient corroborer un soupçon d’en souffrir, celle de devoir continuer d’aller au travail ou en cours, celle de se sentir illégitime à s’en plaindre car finalement, avoir mal pendant ses règles, c’est normal…  “On se sent très seules”, avoue Léa.

“Les problématiques des règles sont décuplées et ça a un coût“, résume Aurélie. Nombre de protections hygiéniques multiplié (une serviette par heure dans son cas), organisation de ses activités en fonction du flux des règles et de la douleur, plusieurs semaines par mois, impossibilité de se déplacer correctement ou d’aller aux toilettes sereinement, etc. “Il faut tout le temps nettoyer, ou faire attention à ne pas mettre du sang partout”, poursuit Léa, qui parle plutôt d’une charge en termes d’organisation de la vie quotidienne, à gérer seule.

Solitude aussi, car l’endométriose, ça ne se guérit pas. “On nous propose de prendre la pilule en continu car les opérations sont réservées aux cas très avancés”, explique Laurine. Elle et Léa ont toutes les deux refusé les traitements hormonaux, à cause de mauvaises expériences avec des pilules contraceptives.

“L’objectif c’est de stopper les règles, mais je veux continuer à les avoir car elles rythment ma vie depuis mes 11 ans, j’aimerais juste que ça ne fasse pas mal”, explique Léa. Malgré son refus, sa gynécologue lui a prescrit une pilule et répété ne pas comprendre sa décision, isolant encore plus la jeune femme.

Au travail, une double peine

Ça ne fait que trois mois que Léa ose demander des arrêts maladie à son généraliste et à peu près aussi longtemps qu’elle en a parlé dans son entourage professionnel. “Je ne suis pas pudique, mais je peux imaginer qu’ils n’aient pas envie de savoir”, explique-t-elle.

C’est la douleur, trop grande, qui l’a forcée à passer le cap : “Je n’étais tout bonnement pas capable de travailler correctement, ni d’aller marcher, ce qui me soulage habituellement, alors je me suis résignée à en parler à mes collègues, même si je n’étais pas sûre qu’ils comprendraient”, explique-t-elle.

Pour Laurine, comédienne, “la scène a un effet magique : quand je commence à jouer, je n’ai plus mal, peut-être grâce à l’adrénaline“. Mais finalement, elle n’a pas vraiment le choix. Comme lorsqu’elle donne cours à des jeunes, endométriose ou pas, Laurine doit assurer : “Je suis auto-entrepreneur, donc je ne peux pas juste arrêter de travailler, ce n’est pas possible”.

En France, il n’existe pas (encore) de congé menstruel. D’autres pays l’ont instauré : il permet de reconnaître l’endométriose comme une vraie maladie invalidante, sans faire perdre un jour de salaire à la personne qui en souffre.

Des impacts sur la vie de couple et sur la procréation

C’est également la perspective d’un quotidien de couple qui effraie Leïla. “Je suis capable de gérer la maladie pour le moment car je suis seule, mais je ne sais pas comment ça se passera si je suis un jour avec quelqu’un”, avoue-t-elle. “Pendant trois ans, j’ai eu mal à chaque rapport sexuel, jusqu’à ne plus en avoir du tout“, illustre Aurélie. Que ce soit les douleurs lors des rapports sexuels, ou les potentielles difficultés à tomber enceinte, les deux peuvent en effet contraindre l’intimité et la vie de couple.

Léa par exemple ne sait pas si elle veut des enfants, “mais la question se pose, car je risque de ne pas pouvoir en avoir”. Une injonction à planifier ce qui, pour la plupart, ne presse pas. Élise est enceinte de 6 mois. Elle sait depuis 2015 qu’elle a de l’endométriose et lorsqu’elle a commencé à essayer d’avoir un enfant, elle savait que “ce n’était pas gagné“. Mais finalement, elle n’a pas eu besoin d’aide artificielle – Ndlr. fécondation in vitro par exemple. “Je sais que les probabilités pour que je tombe enceinte naturellement étaient très faibles“, avoue-t-elle.

Quant à Aurélie, elle a été opérée pour une ablation de l’utérus en novembre 2021. “J’ai déjà deux enfants, et j’ai décidé que je n’en voulais pas de troisième”, explique-t-elle. Mais à seulement 41 ans, elle a dû prendre cette décision radicale à cause de sa maladie. “Et j’ai encore des douleurs fantômes : lorsque tu as eu mal toute ta vie, c’est comme si le corps s’en souvenait“.

Pour mieux traiter, mieux éduquer

“Je me demande combien de nos mères et grands-mères ont souffert d’endométriose sans jamais le savoir” avoue Laurine, qui aurait aimé aborder le sujet dès l’école. De façon plus large, il faudrait selon elle, briser le tabou qui entoure les règles. Leïla travaille avec des jeunes et acquiesce : “Certaines filles ont honte d’avoir leurs règles : ce n’est pas normal”. 

Un des axes de la stratégie nationale annoncée le 11 janvier dernier par le gouvernement prévoit justement de renforcer la formation des professionnels de santé. Selon le Dr. Akladios, c’est une priorité : “Il faut que les généralistes, tous les généralistes, soient capables d’orienter une patiente vers nous s’ils soupçonnent qu’elle est atteinte d’endométriose”.

Cette fameuse stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, mise en place par le ministère des Solidarités et de la Santé, a été précisée mi-février.  Elle repose sur trois axes : mieux connaître la maladie (avec un budget recherche de 20 millions d’euros), garantir un diagnostique rapide sur tout le territoire et informer la société sur le sujet. 

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