Depuis sa création en 2023, l’association Noéline en Chœur et ses membres portent la volonté d’améliorer les derniers mois des enfants malades. Leur objectif : ouvrir, à Strasbourg, l’une des premières maisons de répit et d’accompagnement dans la fin de vie pédiatrique de France.
Fabien et Caroline Fargerel se consacrent depuis plusieurs années à l’accompagnement des enfants gravement malades. Touchés de près par la maladie de leur fille Noéline, diagnostiquée d’une pathologie rare et orpheline, les deux parents ont traversé une épreuve tragique lorsqu’elle s’est éteinte bien trop tôt, à l’âge de 9 ans.
Caroline a passé une année entière à ses côtés à l’hôpital, éloignée de son mari et de ses autres enfants. « La dernière année de Noéline à l’hôpital a créé une séparation douloureuse pour la famille, un déséquilibre familial qui nous a lourdement marqué », raconte-t-elle.
Le couple a choisi de transformer cette perte et cette douleur en un projet porteur de sens : créer un pont entre la maison et l’hôpital, un lieu pensé pour soutenir autant les jeunes patient(e)s que les familles.
Ainsi est née Noéline en Chœur, une association qui rassemble soignant(e)s et bénévoles autour d’une maison de répit et d’accompagnement dans la fin de vie pédiatrique. « Noéline nous a appris à être résilients, à nous battre. Après sa disparition, tout s’est effondré, mais ce projet nous permet aujourd’hui de continuer à avancer », explique Caroline Fargerel.
Rendre la fin de vie aussi douce que possible
À travers l’association, les bénévoles de Noéline en Chœur ambitionnent, à terme, d’ouvrir une maison de répit et d’accompagnement dédiée à la fin de vie pédiatrique à Strasbourg, à proximité de l’hôpital de Hautepierre. « Les chefs de service des hôpitaux de Strasbourg et du Grand Est sont unanimes, cette structure doit exister », selon Marie-Paule Fournier, co-présidente de l’association.
La structure hébergerait une douzaine de lits, dont deux consacrés à la fin de vie. Une équipe médicale pluridisciplinaire serait employée dans la maison pour assurer les soins palliatifs. Les bénévoles souhaitent également proposer différentes animations, notamment de l’hypnothérapie ou de la zoothérapie.
Un service scolaire interviendrait également sur place afin d’accompagner l’enfant sur tous les aspects nécessaires. L’objectif ? Que tout soit mis en œuvre pour que la fin de vie des enfants soit aussi douce que possible. Aux yeux de Caroline et de tous les membres de l’association, « il est important de faire vivre une vie presque normale à l’enfant, mais également à la famille ».
Se mobiliser pour lever des fonds et sensibiliser
Au-delà de ce projet, Noéline en Chœur cherche également à sensibiliser le public sur la fin de vie. Plusieurs associations, telles que le Lions Club et Pédalons pour eux, se sont mobilisées en organisant divers événements pour récolter des fonds en faveur de l’association.
Celle-ci met en place divers rendez-vous depuis deux ans. Le 21 mai inaugurera une semaine importante pour l’association, avec un relais à vélo reliant Paris à Monswiller sur trois jours. En s’arrêtant dans les grandes villes du Grand Est. « On essaye de frapper aux portes et de faire parler de nous », explique Marie-Paule Fournier.
La projection d’un film sur la fin de vie pédiatrique, ainsi que la « Course sur les pas de Noéline » dans les rues de Strasbourg le 23 mai, viendront rythmer cette semaine, qui s’achèvera par un concert du groupe de gospel Cœurs à Chœur au Zornhoff de Monswiller le 24 mai. « C’est à la fois une campagne de sensibilisation et une grande récolte de dons, pour que même ceux qui ne sont pas concernés par la maladie puissent connaître notre projet », ajoute Marie-Paule Fournier.
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Sa page Instagram
Pour faire un don ou prendre son billet pour le concert, c’est ici.
