À 20 ans, Côme s’est vu diagnostiquer un cancer. Suite à notre article sur les trois marraines de La Strasbourgeoise, qui y témoignaient de leur lutte contre le cancer du sein, Côme a voulu lui aussi raconter son combat, contre un cancer qu’il trouve moins médiatisé – “sûrement parce qu’il touche à la virilité” : celui du testicule.
Comment est-ce qu’on se retrouve avec le diagnostic d’un cancer à 20 ans ? Quels symptômes t’ont décidé à consulter alors qu’à cet âge, on se croit invulnérables et est-ce que les médecins envisagent aussi directement le cancer sur un sujet aussi jeune, que sur un sujet de 50 ans par exemple ?
Dans mon cas tout est allé assez vite. J’étais en première année de BTS communication à Strasbourg, après des débuts étudiants un peu… Un peu chaotiques, dirons-nous ! [rires] Donc c’était l’année dernière, au mois de novembre, et j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau de mon ventre, de mon bas-ventre. Mais surtout je me sentais très, très, très fatigué. Au début, j’ai mis ça sur le compte de la vie étudiante : je sortais assez souvent, je buvais… Pas mal ? [rires] J’étais jeune, je m’inquiétais pas spécialement de ma santé en fait. Et puis bon, c’est jamais vraiment parti et au bout d’un mois, à peu près, j’en ai eu marre d’avoir mal et d’être crevé et là j’ai consulté.
Le médecin m’a orienté vers une échographie, que j’ai faite début décembre. Le radiologue, ne trouvant rien d’anormal au niveau du ventre, m’a proposé de regarder… Plus bas ? C’est pas évident de parler de ce que j’ai dans le caleçon avec une personne inconnue comme ça. Mais ça va aller, je vais me détendre ! [rires] Donc le radiologue regarde plus bas, et me dit qu’il voit quelque chose. Une masse. Et à ce moment-là, je saurais pas vraiment expliquer pourquoi ni comment mais je sais, je sais que c’est le début de quelque chose. Et en même temps, je refuse d’en accepter la possibilité. Moi je pensais que j’avais un testicule un peu bizarre, un peu moins normal que l’autre mais esthétiquement. Je pensais que j’avais une couille un peu moche et une semaine après l’écho en sortant d’un scan complet, j’entends le radiologue dire à un collègue que j’ai très probablement un cancer ?! What?!
En janvier, après des vacances de Noël un peu bizarres, du fait que toute la famille serrait les fesses pour moi, j’ai eu droit à un PET Scan. En gros, le médecin t’injecte une sorte de sucre fluoré qui va se fixer sur les tumeurs, les faisant ressortir sur les images. C’est chiant parce qu’il faut rester immobile pendant une heure le temps que le produit circule, puis une demi-heure dans le scan… J’avais des crampes pas possibles. [rires] Une semaine plus tard l’oncologue nous a reçu pour nous communiquer les résultats… C’est bien un cancer du testicule. Et là c’est le choc. Je regarde le médecin et je me dis : “Mais non !” Je regarde mes parents, ils sont dévastés et je me dis : “Mais si ?” [rires] C’est un moment compliqué, à la fois très précis et très flou, avec plein de pensées et d’émotions contradictoires.
Le diagnostic est posé : tu as un cancer du testicule. À partir de l’annonce, qu’est-ce qui se passe et comment est-ce que tu le vis en tant que jeune homme ?
Dès l’annonce, on me dit qu’on va sur une ablation : j’ai pas le temps de m’inquiéter de la suite, elle est programmée, et mon chirurgien est très pédagogue, je me sens parfaitement accompagné. On dit pas assez quand ça va bien mais je tiens vraiment à souligner le grand professionnalisme des soignants qui m’ont suivi au NHC, ils ont été super avec moi.
Je réagis pas violemment à l’idée qu’on me retire un testicule, je me dis pas : “Oh, ciel, ma virilité !” On me dit que j’ai la mort dans un testicule et qu’on peut m’en débarrasser en me retirant ledit testicule : bah… Tout à fait d’accord, du coup. [rires] Cela dit, à ce moment-là je suis pas encore conscient de tout ce que ça implique. C’est le 14 février que j’ai compris, une chouette date pour m’annoncer, un mois après mon opération, qu’on va faire un peu de chimiothérapie pour détruire des dépôts qui n’ont pas pu être totalement curetés. Ce jour là, mon oncologue me dit qu’on va prélever un peu de mon sperme cas où le traitement me rendrait infertile et là… Là je commence à comprendre l’ampleur du truc.
Donc ça part en chimio. On m’explique que j’ai un cancer de stade 2 sur 3, qu’il y a 98% de sorties positives post-traitement, et que ma thérapie va s’étaler sur trois mois – trois mois durant lesquels je ne pourrai pas aller en cours… Jusque-là, j’avais réussi à maintenir mon train de vie normal. Sans ça, je devenais juste malade. C’était un coup dur. À ce moment-là je pense que la chimio c’est ça, un coup dur. Je me dis : “Je suis jeune, ça va être fatigant mais bon, ça va aller.” Sauf qu’étant jeune, justement, on m’a bombardé avec l’un des trois produits les plus agressifs du marché. C’est pour ça qu’on me gardait à l’hôpital la semaine, pour rincer ça avec dix litres d’eau, sans quoi ça pourrit les reins…
“Je me parlais, je m’encourageais beaucoup. Face à des récits d’aventure, que ce soit des films ou des livres, je me disais : “Allez putain, moi aussi je veux faire ça, voir ça, vivre ça. Moi aussi je veux… Je veux casser des culs ! Pardonnez-moi l’expression, mais oui !”
J’ai droit à trois cycles, un cycle se composant de cinq jours de traitement à l’hôpital, le week-end à la maison avec une piqûre de globules blancs, et elle met une grosse claque, et deux lundis où on revient se brancher une petite heure. Au début j’essaie de garder la face, surtout pour ma famille. Je suis le petit jeune qui fait rigoler les infirmières du centre Paul Strauss… Elles sont super, elles aussi : elles me regardent comme un jeune plutôt qu’un cancéreux. Mais durant le deuxième cycle ça devient plus difficile. Je suis crevé, je gonfle pour cause de rétention d’eau… Généralement le cancer amaigrit et moi je vais en ressortir plus gros, vraiment super. [rires] La fatigue aidant je me mettais parfois à douter. “Et si je suis dans les 2% ?” Mais je me reprenais rapidement pour ma famille, mes amis. J’ai réussi à relativiser jusqu’à me dire : “C’est ton fardeau, on peut t’aider sur la route mais y a que toi qui peux en venir à bout, un peu comme Frodon avec l’anneau ! Oui j’ai vu beaucoup de films cette année-là. [rires] Donc si ça t’arrive à toi, c’est que tu peux le supporter !” Je me suis vraiment retrouvé au plus bas de ma vie sur la fin, je voyais pas d’issue, mais grâce au personnel du centre dont deux jeunes en service civique et un aumônier, j’ai pu mettre les choses en perspective. Je suis pas religieux mais cet homme m’a vraiment aidé à suivre le mouvement ; à prendre les choses comme elles viennent, et à apprécier ce qui peut être apprécié en dépit des difficultés.
La perte des cheveux dans tout ça, c’est anecdotique ? Un détail à régler parmi de grands challenges post-traitement ?
Complètement. Ça m’est arrivé pendant le deuxième cycle, un soir devant un film j’ai passé ma main dans mes cheveux et… Ils y sont restés. [rires] Je suis allé voir ma mère pour lui dire, elle ça lui a fait un petit choc, mais moi je lui ai juste dit : “Vas-y, j’ai pas envie d’avoir des trous, je me rase !” La perte des cheveux, elle est annoncée. T’es pas surpris de perdre tes cheveux pendant ta chimiothérapie, ça fait parti du processus, donc ça m’a fait ni chaud ni froid. Je m’en suis même un peu amusé, c’était mon moment punk. [rires]
Le post-traitement, c’est délicat. J’ai un peu redécouvert le monde parce que j’ai plus le même regard sur les choses. J’ai grandi. D’un côté c’est positif, je suis plus apaisé et plein d’angoisses n’en sont plus ; le cancer met tout en perspective, on relativise… Je valorise beaucoup plus les petits bonheurs du quotidien aujourd’hui. Et d’un autre côté, c’est dur parce que ça crée un écart entre moi et la plupart des jeunes de mon âge. Et puis j’en avais tellement chié sur cette année, que le mardi suivant le vendredi où l’oncologue me dit que c’est bon, j’ai plus le cancer, je suis retourné en cours direct. Je me disais : “J’ai eu un cancer, je l’ai niqué, je vais niquer mon année.” Ce que j’ai fait, avec les félicitations. [rires] Mais pour ça je me suis oublié et cet été, le traumatisme est remonté. Ça m’a heurté de plein fouet, au point que je me suis un peu apitoyé sur mon sort… À la rentrée, je me suis confronté à moi-même et j’ai choisi de prendre ça comme un moteur plutôt qu’une excuse même si c’est moins facile.
“C’est pour ça que je veux partager mon histoire. J’ai choisi de profiter de la vie et, sans donner de leçon, je veux transmettre ça.”
Physiquement, dans mon rapport à mon corps, ça va. Je suis pas gêné par le fait que j’ai un testicule en moins, vraiment, je m’en fiche. J’avais déjà connu l’intimité avant, j’avais eu l’occasion de constater que quand on est attirés par quelqu’un, ce genre de détails importe assez peu. D’autant que ça change rien, tout fonctionne mesdames et messieurs ! [rires] Je pense pas que mon identité d’homme dépend de ce que j’ai dans mon pantalon, même si la société continue à transmettre ce message ; je le vois au comportement de mes potes : il y a ceux qui font une petite blague de temps en temps, quand le contexte s’y prête, et puis il y a ceux qui blaguent là-dessus tout le temps. Comme si ça les aidait, pour pas angoisser sur leur virilité en fait. Après, je m’en formalise pas : je vais bien, j’ai un contrôle tous les six mois qui m’inquiète un peu et en même temps, je me dis qu’on saura tôt donc ça ira. Je peux rien faire pour prévenir une récidive, alors autant ne pas se bouffer la vie.
C’est ce que je veux que les gens retiennent : il y a toujours de l’espoir, tout le temps, même dans les pires moments.
Pour en savoir plus sur les cancers masculins :
https://fr.movember.com
